Σάλος με εταιρεία που χρεώνει ζευγάρια για να ελέγχουν το IQ των εμβρύων τους - "Χωρίς ασθένειες, έξυπνοι, υγιείς"
"Ηθικό ναρκοπέδιο"
Εμπορεύεται τις υπηρεσίες της για έως και 50.000 δολάρια για πελάτες που επιθυμούν να ελέγξουν 100 έμβρυα και ισχυρίζεται ότι έχει βοηθήσει ορισμένους γονείς να επιλέξουν μελλοντικά παιδιά
Μια αμερικανική νεοφυής εταιρεία προσφέρεται να βοηθήσει πλούσια ζευγάρια να ελέγξουν τα έμβρυά τους για IQ χρησιμοποιώντας αμφιλεγόμενη τεχνολογία που εγείρει ερωτήματα σχετικά με την ηθική της γενετικής βελτίωσης.
Οι ειδικοί λένε ότι η εξέλιξη αυτή αποτελεί ηθικό ναρκοπέδιο.
Οι πληροφορίες προέκυψαν από βιντεοσκοπήσεις που έγιναν από την ομάδα Hope Not Hate, η οποία πήγε μυστικά για να ερευνήσει ξεχωριστές ομάδες ακτιβιστών και ακαδημαϊκών. Ο Guardian εξέτασε τις καταγραφές και διεξήγαγε περαιτέρω έρευνα μαζί με την Hope Not Hate.
Το υλικό φαίνεται να δείχνει πειραματικές τεχνικές γενετικής επιλογής που διαφημίζονται σε υποψήφιους γονείς. Ένας υπάλληλος της Heliospect, ο οποίος βοηθούσε την εταιρεία να στρατολογήσει πελάτες, περιέγραφε πώς τα ζευγάρια θα μπορούσαν να κατατάξουν έως και 100 έμβρυα με βάση «το IQ και τα άλλα χαρακτηριστικά που όλοι θέλουν», όπως το φύλο, το ύψος, ο κίνδυνος παχυσαρκίας και ο κίνδυνος ψυχικής ασθένειας.
Η νεοφυής επιχείρηση λέει ότι τα εργαλεία πρόβλεψής της κατασκευάστηκαν χρησιμοποιώντας δεδομένα που παρέχονται από τη UK Biobank, μια αποθήκη γενετικού υλικού, η οποία έχει ως στόχο να μοιράζεται δεδομένα μόνο για έργα που είναι «προς το δημόσιο συμφέρον».
Η επιλογή εμβρύων με βάση το προβλεπόμενο υψηλό IQ δεν επιτρέπεται σύμφωνα με τη βρετανική νομοθεσία. Ενώ είναι νόμιμη στις ΗΠΑ, ο έλεγχος IQ δεν είναι ακόμη διαθέσιμος στο εμπόριο.
Κληθέντες να σχολιάσουν, οι υπεύθυνοι της Heliospect δήλωσαν ότι η εταιρεία, η οποία έχει συσταθεί στις ΗΠΑ, λειτουργεί στο πλαίσιο όλων των εφαρμοστέων νόμων και κανονισμών. Είπαν ότι η Heliospect βρισκόταν σε «μυστική λειτουργία» πριν από την προγραμματισμένη δημόσια κυκλοφορία και εξακολουθούσε να αναπτύσσει την υπηρεσία της. Πρόσθεσαν ότι οι πελάτες που εξέταζαν λιγότερα έμβρυα χρεώνονταν περίπου 4.000 δολάρια και ότι η τιμολόγηση κατά το λανσάρισμα θα ήταν σύμφωνη με τους ανταγωνιστές.
Κορυφαίοι γενετιστές δήλωσαν ότι το έργο εγείρει πλήθος ηθικών και ιατρικών ζητημάτων.
Ο Dagan Wells, καθηγητής αναπαραγωγικής γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης, ρώτησε: «Μήπως αυτό το τεστ είναι υπερβολικό, το θέλουμε πραγματικά;».
Η Katie Hasson, αναπληρώτρια διευθύντρια του Center for Genetics and Society, στην Καλιφόρνια, δήλωσε: «Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα είναι ότι εξομαλύνεται αυτή η ιδέα της «ανώτερης» και της «κατώτερης» γενετικής». Η εξάπλωση τέτοιων τεχνολογιών, είπε, «ενισχύει την πεποίθηση ότι η ανισότητα προέρχεται από τη βιολογία και όχι από κοινωνικά αίτια».
Την εισήγησή του άκουγε ένας μυστικός ερευνητής της Hope Not Hate, ο οποίος εμφανιζόταν ως επαγγελματίας με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο που ήθελε να δημιουργήσει οικογένεια. Κατά τη διάρκεια αρκετών διαδικτυακών συναντήσεων, η ομάδα παρουσίασε την υπηρεσία «πολυγονιδιακής βαθμολόγησης». Η Heliospect δεν παρέχει εξωσωματική γονιμοποίηση, αλλά χρησιμοποιεί αλγόριθμους για να αναλύσει τα γενετικά δεδομένα που παρέχουν οι γονείς για να προβλέψει τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά των μεμονωμένων εμβρύων τους.
Η ομάδα προσέφερε μια ξενάγηση στον δικτυακό τόπο των δοκιμών της, ο οποίος δεν είναι ακόμη δημόσιος. Κατά τη διάρκεια της παρουσίασης, ισχυρίστηκαν ότι η επιλογή του «εξυπνότερου» από τα 10 έμβρυα θα οδηγούσε σε μέσο κέρδος IQ άνω των έξι μονάδων, αν και άλλα χαρακτηριστικά, όπως το ύψος και ο κίνδυνος παχυσαρκίας ή ακμής, θα μπορούσαν να έχουν προτεραιότητα ανάλογα με τις προσωπικές προτιμήσεις.
Τελικά, όπως οραματίστηκε ο Christensen, η έλευση των ωαρίων που καλλιεργούνται στο εργαστήριο θα επέτρεπε στα ζευγάρια να δημιουργούν έμβρυα σε βιομηχανική κλίμακα - χίλια ή ακόμη και ένα εκατομμύριο - από τα οποία θα μπορούσε να επιλεγεί μια ελίτ.
Στο μέλλον, υπέθεσε, η προσφορά θα μπορούσε να επεκταθεί και σε τύπους προσωπικότητας. Ο Christensen δήλωσε ότι θα μπορούσε επίσης να είναι δυνατή η ανάπτυξη βαθμολογιών για την κατάθλιψη και τη δημιουργικότητα. «Η ομορφιά είναι κάτι για το οποίο πολλοί άνθρωποι ρωτούν», πρόσθεσε.
Όταν η Heliospect κλήθηκε να σχολιάσει, δήλωσε ότι δεν θα συγχωρούσε τη βιομηχανικής κλίμακας παραγωγή αυγών ή εμβρύων ή την επιλογή ελίτ και ότι δεν σκοπεύει να προσφέρει δοκιμές για τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας ή την ομορφιά.
Η Heliospect απέκτησε πρόσβαση στα δεδομένα της UK Biobank τον Ιούνιο του 2023. Η Biobank, που ιδρύθηκε το 2006 από το Υπουργείο Υγείας και φιλανθρωπικές οργανώσεις ιατρικής έρευνας, κατέχει τις γενετικές πληροφορίες, τις εγκεφαλικές σαρώσεις, τα γνωστικά τεστ και τα εκπαιδευτικά και ιατρικά αρχεία 500.000 εθελοντών που υπέγραψαν να μοιραστούν τα δεδομένα τους για όλη τους τη ζωή. Τα ανώνυμα δεδομένα που μοιράζεται πιστώνονται με τη συμβολή τους σε ανακαλύψεις στη θεραπεία του καρκίνου, των καρδιακών παθήσεων και του διαβήτη.
Στην αίτησή της για πρόσβαση, η Heliospect δήλωσε ότι ελπίζει να χρησιμοποιήσει προηγμένες τεχνικές για να βελτιώσει την πρόβλεψη «πολύπλοκων χαρακτηριστικών». Δεν αποκάλυψε τον έλεγχο των εμβρύων ως επιδιωκόμενη εμπορική εφαρμογή ούτε ανέφερε το IQ. Όταν επικοινώνησε με τον Guardian, η εταιρεία δήλωσε ότι η γνωστική ικανότητα ή η διανοητική αναπηρία εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής της αίτησής της.
Η UK Biobank δήλωσε ότι η χρήση των δεδομένων από την Heliospect φαίνεται να είναι «απολύτως σύμφωνη με τους όρους πρόσβασής μας».
«Ηθικό ναρκοπέδιο»
Η εταιρεία, Heliospect Genomics, έχει συνεργαστεί με περισσότερα από δώδεκα ζευγάρια που υποβάλλονται σε εξωσωματική γονιμοποίηση, σύμφωνα με τον Guardian. Οι καταγραφές δείχνουν την εταιρεία να εμπορεύεται τις υπηρεσίες της για έως και 50.000 δολάρια για πελάτες που επιθυμούν να ελέγξουν 100 έμβρυα και να ισχυρίζεται ότι έχει βοηθήσει ορισμένους γονείς να επιλέξουν μελλοντικά παιδιά με βάση γενετικές προβλέψεις για τη νοημοσύνη. Οι διευθυντές ανέφεραν ότι οι μέθοδοί τους θα μπορούσαν να αποφέρουν κέρδος άνω των έξι μονάδων IQ.Οι ειδικοί λένε ότι η εξέλιξη αυτή αποτελεί ηθικό ναρκοπέδιο.
Οι πληροφορίες προέκυψαν από βιντεοσκοπήσεις που έγιναν από την ομάδα Hope Not Hate, η οποία πήγε μυστικά για να ερευνήσει ξεχωριστές ομάδες ακτιβιστών και ακαδημαϊκών. Ο Guardian εξέτασε τις καταγραφές και διεξήγαγε περαιτέρω έρευνα μαζί με την Hope Not Hate.
Το υλικό φαίνεται να δείχνει πειραματικές τεχνικές γενετικής επιλογής που διαφημίζονται σε υποψήφιους γονείς. Ένας υπάλληλος της Heliospect, ο οποίος βοηθούσε την εταιρεία να στρατολογήσει πελάτες, περιέγραφε πώς τα ζευγάρια θα μπορούσαν να κατατάξουν έως και 100 έμβρυα με βάση «το IQ και τα άλλα χαρακτηριστικά που όλοι θέλουν», όπως το φύλο, το ύψος, ο κίνδυνος παχυσαρκίας και ο κίνδυνος ψυχικής ασθένειας.
Η νεοφυής επιχείρηση λέει ότι τα εργαλεία πρόβλεψής της κατασκευάστηκαν χρησιμοποιώντας δεδομένα που παρέχονται από τη UK Biobank, μια αποθήκη γενετικού υλικού, η οποία έχει ως στόχο να μοιράζεται δεδομένα μόνο για έργα που είναι «προς το δημόσιο συμφέρον».
Η επιλογή εμβρύων με βάση το προβλεπόμενο υψηλό IQ δεν επιτρέπεται σύμφωνα με τη βρετανική νομοθεσία. Ενώ είναι νόμιμη στις ΗΠΑ, ο έλεγχος IQ δεν είναι ακόμη διαθέσιμος στο εμπόριο.
Κληθέντες να σχολιάσουν, οι υπεύθυνοι της Heliospect δήλωσαν ότι η εταιρεία, η οποία έχει συσταθεί στις ΗΠΑ, λειτουργεί στο πλαίσιο όλων των εφαρμοστέων νόμων και κανονισμών. Είπαν ότι η Heliospect βρισκόταν σε «μυστική λειτουργία» πριν από την προγραμματισμένη δημόσια κυκλοφορία και εξακολουθούσε να αναπτύσσει την υπηρεσία της. Πρόσθεσαν ότι οι πελάτες που εξέταζαν λιγότερα έμβρυα χρεώνονταν περίπου 4.000 δολάρια και ότι η τιμολόγηση κατά το λανσάρισμα θα ήταν σύμφωνη με τους ανταγωνιστές.
Κορυφαίοι γενετιστές δήλωσαν ότι το έργο εγείρει πλήθος ηθικών και ιατρικών ζητημάτων.
Ο Dagan Wells, καθηγητής αναπαραγωγικής γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης, ρώτησε: «Μήπως αυτό το τεστ είναι υπερβολικό, το θέλουμε πραγματικά;».
Η Katie Hasson, αναπληρώτρια διευθύντρια του Center for Genetics and Society, στην Καλιφόρνια, δήλωσε: «Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα είναι ότι εξομαλύνεται αυτή η ιδέα της «ανώτερης» και της «κατώτερης» γενετικής». Η εξάπλωση τέτοιων τεχνολογιών, είπε, «ενισχύει την πεποίθηση ότι η ανισότητα προέρχεται από τη βιολογία και όχι από κοινωνικά αίτια».
«Χωρίς ασθένειες, έξυπνοι, υγιείς»
Για τον Michael Christensen, τον Δανό διευθύνοντα σύμβουλο της Heliospect και πρώην χρηματιστή, η γενετική επιλογή υπόσχεται ένα λαμπρό μέλλον. «Ο καθένας μπορεί να έχει όσα παιδιά θέλει και μπορεί να έχει παιδιά που είναι απαλλαγμένα από ασθένειες, έξυπνα, υγιή- θα είναι υπέροχα», είπε κατά τη διάρκεια μιας βιντεοκλήσης τον Νοέμβριο του 2023.Την εισήγησή του άκουγε ένας μυστικός ερευνητής της Hope Not Hate, ο οποίος εμφανιζόταν ως επαγγελματίας με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο που ήθελε να δημιουργήσει οικογένεια. Κατά τη διάρκεια αρκετών διαδικτυακών συναντήσεων, η ομάδα παρουσίασε την υπηρεσία «πολυγονιδιακής βαθμολόγησης». Η Heliospect δεν παρέχει εξωσωματική γονιμοποίηση, αλλά χρησιμοποιεί αλγόριθμους για να αναλύσει τα γενετικά δεδομένα που παρέχουν οι γονείς για να προβλέψει τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά των μεμονωμένων εμβρύων τους.
Η ομάδα προσέφερε μια ξενάγηση στον δικτυακό τόπο των δοκιμών της, ο οποίος δεν είναι ακόμη δημόσιος. Κατά τη διάρκεια της παρουσίασης, ισχυρίστηκαν ότι η επιλογή του «εξυπνότερου» από τα 10 έμβρυα θα οδηγούσε σε μέσο κέρδος IQ άνω των έξι μονάδων, αν και άλλα χαρακτηριστικά, όπως το ύψος και ο κίνδυνος παχυσαρκίας ή ακμής, θα μπορούσαν να έχουν προτεραιότητα ανάλογα με τις προσωπικές προτιμήσεις.
Τελικά, όπως οραματίστηκε ο Christensen, η έλευση των ωαρίων που καλλιεργούνται στο εργαστήριο θα επέτρεπε στα ζευγάρια να δημιουργούν έμβρυα σε βιομηχανική κλίμακα - χίλια ή ακόμη και ένα εκατομμύριο - από τα οποία θα μπορούσε να επιλεγεί μια ελίτ.
Στο μέλλον, υπέθεσε, η προσφορά θα μπορούσε να επεκταθεί και σε τύπους προσωπικότητας. Ο Christensen δήλωσε ότι θα μπορούσε επίσης να είναι δυνατή η ανάπτυξη βαθμολογιών για την κατάθλιψη και τη δημιουργικότητα. «Η ομορφιά είναι κάτι για το οποίο πολλοί άνθρωποι ρωτούν», πρόσθεσε.
Όταν η Heliospect κλήθηκε να σχολιάσει, δήλωσε ότι δεν θα συγχωρούσε τη βιομηχανικής κλίμακας παραγωγή αυγών ή εμβρύων ή την επιλογή ελίτ και ότι δεν σκοπεύει να προσφέρει δοκιμές για τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας ή την ομορφιά.
Η Heliospect απέκτησε πρόσβαση στα δεδομένα της UK Biobank τον Ιούνιο του 2023. Η Biobank, που ιδρύθηκε το 2006 από το Υπουργείο Υγείας και φιλανθρωπικές οργανώσεις ιατρικής έρευνας, κατέχει τις γενετικές πληροφορίες, τις εγκεφαλικές σαρώσεις, τα γνωστικά τεστ και τα εκπαιδευτικά και ιατρικά αρχεία 500.000 εθελοντών που υπέγραψαν να μοιραστούν τα δεδομένα τους για όλη τους τη ζωή. Τα ανώνυμα δεδομένα που μοιράζεται πιστώνονται με τη συμβολή τους σε ανακαλύψεις στη θεραπεία του καρκίνου, των καρδιακών παθήσεων και του διαβήτη.
Στην αίτησή της για πρόσβαση, η Heliospect δήλωσε ότι ελπίζει να χρησιμοποιήσει προηγμένες τεχνικές για να βελτιώσει την πρόβλεψη «πολύπλοκων χαρακτηριστικών». Δεν αποκάλυψε τον έλεγχο των εμβρύων ως επιδιωκόμενη εμπορική εφαρμογή ούτε ανέφερε το IQ. Όταν επικοινώνησε με τον Guardian, η εταιρεία δήλωσε ότι η γνωστική ικανότητα ή η διανοητική αναπηρία εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής της αίτησής της.
Η UK Biobank δήλωσε ότι η χρήση των δεδομένων από την Heliospect φαίνεται να είναι «απολύτως σύμφωνη με τους όρους πρόσβασής μας».
