Νότια Αφρική: Πέθανε σε ηλικία 19 ετών η Μπίαντρι Μπούισεν, το κορίτσι που γερνούσε κατά 8 χρόνια σε 12 μήνες
Δεν αναμενόταν να ζήσει μετά την ηλικία των 14 ετών
Μόνο ένα στα 4 εκατομμύρια μωρά γεννιούνται με την ανίατη ασθένεια και η Μπίαντρι ήταν μόνο μία από τους 200 γνωστούς πάσχοντες στον κόσμο
Η Μπίαντρι Μπούισεν από τη Νότια Αφρική, κόντρα στις πιθανότητες, έζησε μέχρι τα 19 χρόνια της, παρά το γεγονός ότι γεννήθηκε με τη γενετική μετάλλαξη του συνδρόμου προγηρίας Hutchinson-Gilford που προκαλεί γρήγορη γήρανση στα παιδιά σε συνδυασμό με οστεοπόρωση που κάνει τα οστά εύθραυστα. Γερνούσε κατά 8 χρόνια σε ένα έτος.
H Μπίαντρι από την Πρετόρια της Νότιας Αφρικής δεν αναμενόταν να ζήσει μετά την ηλικία των 14 ετών, αλλά αρνήθηκε να εγκαταλείψει, κάτι που προκάλεσε αίσθηση στο διαδίκτυο με περισσότερους από 269.000 οπαδούς.
Μόλις πριν από δύο μήνες η έφηβη που ζύγιζε μόλις 12 κιλά υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ανάρρωνε καλά και ήταν αποφασισμένη να δει τα Χριστούγεννα με τους γονείς της.
Μόνο ένα στα 4 εκατομμύρια μωρά γεννιούνται με την ανίατη ασθένεια, η 19χρονη ήταν μόνο μία από τους 200 γνωστούς πάσχοντες στον κόσμο και η τελευταία στη Νότια Αφρική που πέθανε από την πάθηση.
Ήταν στενή φίλη με τον πάσχοντα Ontlametse Phalatse, ο οποίος πέθανε πέρυσι από τη μετάλλαξη σε ηλικία 18 ετών και ήταν ο μόνος μαύρος πάσχων στη Νότια Αφρική.
Η μητέρα της επιβεβαίωσε στη σελίδα της κόρης της στο Facebook ότι έχασε τη μάχη για τη ζωή χθες και ευχαρίστησε όλους τους θαυμαστές της παγκοσμίως που «την αγαπούν βαθιά».
«Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο της Μπίαντρι, μιας από τις πιο αγαπημένες και εμπνευσμένες νέες γυναίκες της Νότιας Αφρικής που πάντα ακτινοβολούσε ελπίδα και χαρά.
Η Beandri δεν ήταν γνωστή μόνο για τη ζωντανή προσωπικότητά της και το μεταδοτικό γέλιο της, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική που ζούσε με τη σπάνια γενετική πάθηση Progeria.
«Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την Προγηρία και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό πνεύμα της για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».
Η Μπίαντρι δήλωσε σε συνέντευξη νωρίτερα φέτος: «Ζω με την προγηρία από τη γέννησή μου και είμαι συνηθισμένη σε αυτό και έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τη χειρουργική επέμβαση.
Αντιμετωπίζω όλα όσα φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, μεγαλώνοντας με ως ένα "φυσιολογικό" παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους.
Αυτό με έκανε πιο δυνατό και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω μια μεγάλη παρουσία TikTok για να προσπαθήσω να εμπνεύσω και να παρακινήσω όσους με ακολουθούν και να τους κρατήσω θετικούς κάθε μέρα.
Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω για άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός από μόνος του και να δώσω δύναμη αν μπορώ», είπε.
Ζύγιζε μόνο 12 κιλά παρά την ηλικία της και πήγαινε στο σχολείο σαν όλα τα παιδιά και ονειρευόταν να παντρευτεί μέχρι τα 25 της, στη συνέχεια να αποκτήσει δίδυμα και δουλειά ως δασκάλα.
Ο μεγαλύτερος σε ηλικία που έφτασε στην πλήρη ανάπτυξη της προγηρίας ήταν ο Ιταλός Sammy Basso, 28 ετών. Η Tiffany Wedekind, 45 ετών, από το Οχάιο των ΗΠΑ λέγεται ότι είναι ο σημερινός γηραιότερος εν ζωή άνθρωπος με την πάθηση.
Το μέσο προσδόκιμο ζωής είναι 14 χρόνια και λίγοι φτάνουν στα είκοσί τους.
H Μπίαντρι από την Πρετόρια της Νότιας Αφρικής δεν αναμενόταν να ζήσει μετά την ηλικία των 14 ετών, αλλά αρνήθηκε να εγκαταλείψει, κάτι που προκάλεσε αίσθηση στο διαδίκτυο με περισσότερους από 269.000 οπαδούς.
Μόλις πριν από δύο μήνες η έφηβη που ζύγιζε μόλις 12 κιλά υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ανάρρωνε καλά και ήταν αποφασισμένη να δει τα Χριστούγεννα με τους γονείς της.
Μόνο ένα στα 4 εκατομμύρια μωρά γεννιούνται με την ανίατη ασθένεια, η 19χρονη ήταν μόνο μία από τους 200 γνωστούς πάσχοντες στον κόσμο και η τελευταία στη Νότια Αφρική που πέθανε από την πάθηση.
Ήταν στενή φίλη με τον πάσχοντα Ontlametse Phalatse, ο οποίος πέθανε πέρυσι από τη μετάλλαξη σε ηλικία 18 ετών και ήταν ο μόνος μαύρος πάσχων στη Νότια Αφρική.
H ανακοίνωση του θανάτου της Μπίαντρι
Η μητέρα της επιβεβαίωσε στη σελίδα της κόρης της στο Facebook ότι έχασε τη μάχη για τη ζωή χθες και ευχαρίστησε όλους τους θαυμαστές της παγκοσμίως που «την αγαπούν βαθιά».«Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο της Μπίαντρι, μιας από τις πιο αγαπημένες και εμπνευσμένες νέες γυναίκες της Νότιας Αφρικής που πάντα ακτινοβολούσε ελπίδα και χαρά.
Η Beandri δεν ήταν γνωστή μόνο για τη ζωντανή προσωπικότητά της και το μεταδοτικό γέλιο της, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική που ζούσε με τη σπάνια γενετική πάθηση Progeria.
«Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την Προγηρία και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό πνεύμα της για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».
Τα μηνύματα δύναμης και τα όνειρα της Μπίαντρι
Η Μπίαντρι δήλωσε σε συνέντευξη νωρίτερα φέτος: «Ζω με την προγηρία από τη γέννησή μου και είμαι συνηθισμένη σε αυτό και έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τη χειρουργική επέμβαση.Αντιμετωπίζω όλα όσα φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, μεγαλώνοντας με ως ένα "φυσιολογικό" παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους.
Αυτό με έκανε πιο δυνατό και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω μια μεγάλη παρουσία TikTok για να προσπαθήσω να εμπνεύσω και να παρακινήσω όσους με ακολουθούν και να τους κρατήσω θετικούς κάθε μέρα.
Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω για άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός από μόνος του και να δώσω δύναμη αν μπορώ», είπε.
Ζύγιζε μόνο 12 κιλά παρά την ηλικία της και πήγαινε στο σχολείο σαν όλα τα παιδιά και ονειρευόταν να παντρευτεί μέχρι τα 25 της, στη συνέχεια να αποκτήσει δίδυμα και δουλειά ως δασκάλα.
Ο μεγαλύτερος σε ηλικία που έφτασε στην πλήρη ανάπτυξη της προγηρίας ήταν ο Ιταλός Sammy Basso, 28 ετών. Η Tiffany Wedekind, 45 ετών, από το Οχάιο των ΗΠΑ λέγεται ότι είναι ο σημερινός γηραιότερος εν ζωή άνθρωπος με την πάθηση.
Το μέσο προσδόκιμο ζωής είναι 14 χρόνια και λίγοι φτάνουν στα είκοσί τους.