Είναι από τις σπάνιες εκείνες φορές, κατά τις οποίες οι επιταγές και οι δυνατότητες της ιατρικής επιστήμης δεν συνάδουν με τις προσδοκίες και τις ελπίδες των ασθενών και των οικείων τους.

Ο λόγος για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος πάσχει από την ηλικία των 3 μηνών από νοτιαία μυϊκή ατροφία.

Με πρωτοβουλία της ιδίας της οικογένειας του μικρού ασθενή, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) εξέτασε το ενδεχόμενο μία πειραματική θεραπεία, η οποία εφαρμόζεται περιοριστικά στις ΗΠΑ, να δίνει κάποιες πιθανότητες ίασης ή βελτίωσης της κατάστασης της υγείας του Παναγιώτη Ραφαήλ, συγκρινόμενη με τη φαρμακευτική θεραπεία την οποία λαμβάνει κανονικά στη χώρα μας.

Αξίζει να σημειωθεί ότι ΑΥΣ εξέτασε, ως όφειλε, το θέμα από την αποκλειστικά επιστημονική του πλευρά, αδιαφορώντας για το γεγονός ότι η θεραπεία, την οποία λαμβάνει ο Παναγιώτης κοστίζει πολύ πιο ακριβά στον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), συγκρινόμενη με το οικονομικό κόστος της πειραματικής θεραπείας στις ΗΠΑ.

Ο πρόεδρος της Παγκόσμιας Νευρολογικής Εταιρείας που συμμετείχε στο παγκόσμιο συνέδριο, το οποίο πραγματοποιήθηκε την περασμένη εβδομάδα στην Αθήνα διαβεβαίωσε ο ίδιος το ΑΥΣ ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές κλινικές μελέτες, επιστημονικά τεκμηριωμένες, οι οποίες να δείχνουν ότι η μία θεραπεία είναι καλύτερη από την άλλη ή ότι συνδυαστικά οι δύο θεραπείες έχουν καλύτερο αποτέλεσμα για τον ασθενή.

Το ίδιο ακριβώς απεφάνθη επίσης η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, το Δ.Σ. της οποίας συνεδρίασε κατά τη διάρκεια του Παγκοσμίου Συνεδρίου Νευρολογίας για αυτό το συγκεκριμένο θέμα. Η δυσάρεστη θέση είναι εκείνη στην οποία βρέθηκαν τελικά τα μέλη του ΑΥΣ, τα οποία ήταν υποχρεωμένα εκ της επιστημονικής δεοντολογίας να αποφασίσουν όπως αποφάσισαν, σύμφωνα με τις αρνητικές σχετικές διαβεβαιώσεις του προέδρου της Παγκόσμιας Νευρολογικής Εταιρείας και του Δ.Σ. της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας…