Νόσος Νάξος: Η μαρτυρία ασθενούς που είδε ξάδελφό του να πεθαίνει στα 25
Η νόσος Νάξος είναι μια ασθένεια της καρδιάς που, όπως είπε ασθενής στο MEGA, προλαμβάνεται
Αν υπάρχει όνομα σε αυτήν την κληρονομική ασθένεια της Νάξου, οφείλεται στον Νίκο Πρωτονοτάριο από την Απείρανθο, που από το 1985, όταν έκανε το αγροτικό του στο χωριό Φιλώτι, πάλεψε για να βρει πού οφειλόταν αυτή η ασθένεια καρδιάς που έστελνε νεαρά παιδιά στον θάνατο. Ασθενής που μίλησε στο MEGA έκανε λόγο για τον ξάδελφό του, ο οποίος πέθανε στα 25, αλλά μίλησε και για το πώς ανακάλυψε ότι έπασχε και ο ίδιος στα 31 του.
«Είχα έναν ξάδερφο εγώ ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς τους, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό». Και πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφός του ο οποίος πέθανε στην ηλικία των 25, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν από τα 30.
Οι επιστήμονες, που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ: «Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις, τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ κιόλας».
Ζούσε φυσιολογικά και για την ακρίβεια έκανε καθημερινά πολύ έντονη γυμναστική άσκηση.
«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό, ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, αναρρίχηση στα Μετέωρα».
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.
«Ήταν μια περίοδο που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».
Τα επόμενα, εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις τρεις από τις επτά μέρες της εβδομάδας.
«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο, το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή, κάποιος που το ξέρει, δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».
Οι γιατροί έβαλαν στον 31χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.
«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητές μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πώς θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος, ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλησε και προχωράει κανονικά».
Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος, που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.
Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».
Το 2019, το υπουργείο Υγείας παρείχε δωρεάν τον προληπτικό έλεγχο στους 5.000 κατοίκους της Νάξου. Στο Ωνάσειο υπάρχει ειδικό τμήμα που κάνει διαγνωστικούς ελέγχους με την ονομασία Πρωτονοτάριος, στη μνήμη του σπουδαίου καρδιολόγου που πρώτος ανακάλυψε τη νόσο.
Ο Ανάργυρος Βασιλάκης, ασθενής της νόσου Νάξος, μιλώντας στον Νίκο Ευαγγελάτο, τόνισε ότι το πιο σημαντικό βήμα είναι η πρόληψη.
«Είχα έναν ξάδερφο εγώ ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς τους, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό». Και πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφός του ο οποίος πέθανε στην ηλικία των 25, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν από τα 30.
Νόσος Νάξος: Η μαρτυρία ασθενούς για το γενεαλογικό δέντρο που οδήγησε σ' εκείνον
«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σ' εμένα. Εγώ τότε ήμουν 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρις εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράτωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πώς είναι όταν κάποιος κάνει αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι».Οι επιστήμονες, που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ: «Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις, τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ κιόλας».
Ζούσε φυσιολογικά και για την ακρίβεια έκανε καθημερινά πολύ έντονη γυμναστική άσκηση.
«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό, ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, αναρρίχηση στα Μετέωρα».
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.
«Ήταν μια περίοδο που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».
Τα επόμενα, εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις τρεις από τις επτά μέρες της εβδομάδας.
«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο, το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή, κάποιος που το ξέρει, δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».
Οι γιατροί έβαλαν στον 31χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.
«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητές μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πώς θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος, ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλησε και προχωράει κανονικά».
Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος, που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.
Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».
Το 2019, το υπουργείο Υγείας παρείχε δωρεάν τον προληπτικό έλεγχο στους 5.000 κατοίκους της Νάξου. Στο Ωνάσειο υπάρχει ειδικό τμήμα που κάνει διαγνωστικούς ελέγχους με την ονομασία Πρωτονοτάριος, στη μνήμη του σπουδαίου καρδιολόγου που πρώτος ανακάλυψε τη νόσο.
Ο Ανάργυρος Βασιλάκης, ασθενής της νόσου Νάξος, μιλώντας στον Νίκο Ευαγγελάτο, τόνισε ότι το πιο σημαντικό βήμα είναι η πρόληψη.
