Η Μαρία Τρυφωνίδη είναι η πρόεδρος του σωματείου «Φλόγα» (Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια). Από το 1982 η «Φλόγα» φωτίζει και ζεσταίνει τα παιδιά με καρκίνο όλης της χώρας.

Η πρόεδρός του σωματείου «Φλόγα»  μιλάει αποκλειστικά στα «ΠΑΡΑΠΟΛΙΤΙΚΑ» για το παιδί της, το οποίο έχασε σε ηλικία 6 ετών, από καρκίνο, τους στόχους της, αλλά και για το πώς είναι να μιλάς με γονείς που τα παιδιά τους νοσούν από καρκίνο.

Όσα δηλώνει η Μαρία Τρυφωνίδη

Πώς αποφασίσατε να ασχοληθείτε με τη «Φλόγα» 

Οταν αρρώστησε η Αλεξάνδρα μου από καρκίνο, απευθύνθηκα στη «Φλόγα» για υποστήριξη και στη συνέχεια, κάποια στιγμή -χωρίς να καταλάβω πότε-, άρχισα εγώ να βοηθώ τους επόμενους γονείς. Ετσι γίνεται πάντα στη «Φλόγα».

Γιατί δεν χρησιμοποιείτε τη λέξη «καρκίνος», αλλά «νεοπλασματική νόσος»;

Η «Φλόγα» ιδρύθηκε πριν από 41 χρόνια -όταν η λέξη καρκίνος ήταν «απαγορευμένη»- και χάναμε δύο στα τρία παιδιά που νοσούσαν. Ετσι, οι πρώτοι γονείς που ίδρυσαν τη «Φλόγα» έδωσαν την επιστημονική ορολογία της νόσου, γιατί τόσο οι ίδιοι όσο και η κοινωνία δεν ήταν έτοιμοι ακόμη να εκφέρουν τη λέξη «καρκίνος».

Χάσατε την κορούλα σας, Αλεξάνδρα, σε ηλικία 6 ετών, από καρκίνο. Πώς είναι για έναν γονιό να ζει όλον αυτόν τον γολγοθά;

Η Αλεξάνδρα μου γεννήθηκε το 1980, αρρώστησε το 1984 και έφυγε από κοντά μας το 1986. Ενας τρομακτικός αγώνας, που ήρθε από τη μια μέρα στην άλλη -από το πουθενά- και σημάδεψε για πάντα τη ζωή μας. Για εμάς, την οικογένειά μου και εμένα, τα έξι χρόνια που την είχαμε μαζί μας ήταν τα πιο πολύτιμα και σημαντικά χρόνια της ζωής μας.

Τι σας λείπει περισσότερο από εκείνη;

Με τη συμμετοχή μου στη «Φλόγα», η οικογένειά μου και εγώ έχουμε βρει τον τρόπο να την έχουμε μαζί μας και να της αφιερώνουμε τον χρόνο που θα της αναλογούσε αν ήταν ακόμη εδώ. Την κρατάμε ζωντανή μέσα μας και τη μεγαλώνουμε στο μυαλό μας καθώς περνάνε τα χρόνια.

Ποιος είναι ο στόχος σας ως προέδρου της «Φλόγας»;

Να συνεχίσουμε και να δυναμώσουμε τη «Φλόγα» μας. Η «Φλόγα» δεν είναι ίδρυμα ούτε μη κερδοσκοπική εταιρεία. Είναι πανελλήνιος σύλλογος εθελοντών γονιών παιδιών που νόσησαν από καρκίνο, εκπροσωπεί χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και διαθέτει 24 επίσημα παραρτήματα σε όλη τη χώρα. Διοικείται από 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο και τους εκπροσώπους των παραρτημάτων της περιφέρειας, οι οποίοι εκλέγονται κάθε τρία χρόνια μεταξύ των εθελοντών γονιών στη Γενική Συνέλευση των τακτικών μελών. Επειδή είμαστε οι ίδιοι οι γονείς των παιδιών που νοσούν, είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τις ελλείψεις και τις ανάγκες στη δημόσια Υγεία, καθώς και πότε και πού να επικεντρώνουμε τις παρεμβάσεις μας. Η εξέλιξη της επιστήμης δίνει πλέον τη δυνατότητα να γίνουν καλά τα τέσσερα στα πέντε παιδιά. Δεν μπορούμε να τα στείλουμε όλα στην Ευρώπη για καλύτερη φροντίδα. Μπορούμε, όμως, να φέρουμε την Ευρώπη στην Ελλάδα, έτσι ώστε όλα τα παιδιά μας να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες ίασης, όπως σε κάθε προηγμένη χώρα της Ευρώπης. Στο πλαίσιο αυτό: Χρηματοδοτούμε τη συμμετοχή της ΕΕΠΑΟ (Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας) της χώρας μας (των γιατρών μας) στην καθιέρωση και διενέργεια των Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας και συμβάλλουμε, έτσι, σημαντικά στην προσπάθεια των γιατρών μας για την τελική ίαση. Με τον τρόπο αυτό, τα παιδιά μας δέχονται στη χώρα μας από τους γιατρούς μας ακριβώς την ίδια ιατρική φροντίδα όπως σε κάθε προηγμένη χώρα της Ευρώπης και έτσι κανένας γονιός δεν είναι υποχρεωμένος να αναζητήσει θεραπεία ή έστω μια δεύτερη γνώμη στο εξωτερικό.

Πόσα παιδιά έχετε τη δυνατότητα να φιλοξενήσετε και ποιες οι παροχές σε παιδιά εκτός δομής;

Παρέχουμε εντελώς δωρεάν φιλοξενία σε 50 παιδιά/εφήβους και τους γονείς τους από όλη την Ελλάδα, για όσο διάστημα είναι υποχρεωμένοι να παραμείνουν στην Αθήνα για τη θεραπεία. Εφαρμόζουμε το πρόγραμμα «Νοσηλεία στο σπίτι» για τα παιδιά που κατοικούν στο Λεκανοπέδιο της Αττικής, σε μια προσπάθεια να μειώσουμε τις καθημερινές επισκέψεις στα νοσοκομεία.

Χρηματοδοτούμε τη βελτίωση της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας των παιδιών μας στα δημόσια νοσοκομεία, με τη χρηματοδότηση πρόσληψης ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού και την προμήθεια διαγνωστικού και θεραπευτικού ιατρικού εξοπλισμού στα περισσότερα τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων, ενώ η ίδρυση και λειτουργία του μοναδικού στην Ελλάδα Ακτινοθεραπευτικού Παίδων οφείλεται στον αγώνα των γονιών της «Φλόγας».

Χρηματοδοτούμε την τυποποίηση δειγμάτων μυελού των οστών που λαμβάνονται από εθελοντές δότες σε συνεργασία με το ΚΕΔΜΟΠ -Πανεπιστημίου Πατρών-, έτσι ώστε να εξασφαλίσουμε συμβατούς δότες σε όλους όσοι το έχουν ανάγκη.

Προσπαθούμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των παιδιών. Εβδομήντα πέντε παιδιά ταξιδεύουν κάθε καλοκαίρι με έξοδα της «Φλόγας» στις θεραπευτικές κατασκηνώσεις Barretstown στην Ιρλανδία και Dynamo στην Ιταλία, ενώ τελευταία παρέχουμε και υποτροφίες στα παιδιά που έγιναν καλά και σπουδάζουν.

Πώς είναι να μιλάς με γονείς που τα παιδιά τους νοσούν από καρκίνο;

Δεν θα κουραστώ σε κάθε περίπτωση να επαναλαμβάνω ότι κοντά στους γονείς των παιδιών που νοσούν σπουδάζω, εκπαιδεύομαι και μαθαίνω να αγαπώ ανθρώπους. Μαθαίνω να μοιράζομαι χαρές και λύπες, αναπτύσσω νέες πρακτικές, που δίνουν χρώμα και ποιότητα στη ζωή μου. Βγαίνω από τον εαυτό μου, μηδενίζω τα προσωπικά μου προβλήματα. Μαθαίνω να ακούω, παρά να μιλάω. Να αποδέχομαι, να συγχωρώ, να καταλαβαίνω, να ικανοποιούμαι με αυτά που έχω.

Τα παιδιά αυτά τι ζητούν περισσότερο;

Παιχνίδι. Πάντα είναι έτοιμα για παιχνίδι.

*Δημοσιεύθηκε στην εφημερίδα Παραπολιτικά το Σάββατο 4 Νοεμβρίου 2023