Φοβάμαι λίγο... μην πεις σε κανέναν για τα χέρια μου
29/6/2015, 18:44: Δεν νιώθω τα χέρια μου. Δεν μπορώ να γράψω.
29/6/2015, 20:51: Φοβάμαι λίγο. Μην πεις σε κανέναν για τα χέρια μου.
6/7/2015, 02:17: Αγκύλωσε κάποια στιγμή και το δεξί μου χέρι.
11/7/2015, 5:54: Πέφτω για ύπνο με μουδιασμένο χέρι.
Ήταν το καλοκαίρι του 2015. Δούλευα χωρίς όριο και σταματημό, μερόνυχτα και εβδομάδες. Ήταν το δημοψήφισμα, οι κλειστές τράπεζες, οι πολιτικές εξελίξεις, η αβεβαιότητα στη ζωή και την καθημερινότητα τη δική μου και των ανθρώπων που με ένοιαζαν. Τα μηνύματα ήταν συνήθως απόγευμα ή βράδυ, όταν ήθελα να βγω λίγο από τον ρυθμό μου και να μοιραστώ τις πιο μύχιες σκέψεις και ανησυχίες μου. Τον φόβο μου για κάτι άγνωστο και πρωτόγνωρο.
Είναι όλα μηνύματα που υπάρχουν σε ένα παλιό μου κινητό, σπασμένο, το οποίο ανοίγω συχνά πυκνά για να τα βλέπω και να μην ξεχάσω ποτέ, όσο δύσκολο κι αν είναι.
Κάνοντας μία αναδρομή σε όσα έγιναν πριν μάθω ότι έχω Πολλαπλή Σκλήρυνση, βρήκα και άλλα περιστατικά. Ήταν περιστατικά που μου έστελναν μηνύματα και εγώ τα αγνοούσα.
Ήταν τα κινητά μου τηλέφωνα. Μέσα σε λίγους μήνες, από την άνοιξη μέχρι το καλοκαίρι του 2015, έσπασα την οθόνη τεσσάρων κινητών γιατί μου έφευγαν από το χέρι, χωρίς να το καταλαβαίνω. Συνεργός η Πολλαπλή Σκλήρυνση που επηρέαζε τα χέρια μου, αυτά που μούδιαζαν όταν δούλευα για το δημοψήφισμα, το ίδιο καλοκαίρι. Το γεγονός και το πρωτοφανές στατιστικό στοιχείο των τεσσάρων σπασμένων συσκευών μέσα σε 4 μήνες εξελίχθηκε σε αστείο στο πλαίσιο της παρέας μου. Ήταν σε συνέχεια της σταδιακής αδυναμίας μου να πιάσω με δύναμη και σταθερά την μπάλα μπάσκετ.
Συμπτώματα που αγνόησα.
Ήταν ένα πρωί του Σεπτεμβρίου, όταν σηκώθηκα από το κρεβάτι μου, είχα απώλεια ισορροπίας, κατάσταση πρωτόγνωρη για εμένα, και δεν κατάφερα να μείνω όρθιος. Έπεσα, χτυπώντας το δεξί μου πόδι.
Ατύχημα που είχα μέσα στο σπίτι, δεν το έμαθε κανείς μέχρι σήμερα και το αγνόησα.
Μέσα στην επόμενη χρονιά, τα συμπτώματα λίγο εξαφανίστηκαν και λίγο απέφευγα εγώ να τους δώσω σημασία. Η πιο έντονη χρονιά της ζωής μου, εξελισσόταν με πολλές διακυμάνσεις. Έντονες επαγγελματικές στιγμές, ακόμα πιο έντονες προσωπικές, αλλαγές στην καθημερινότητά μου και στην τελευταία στροφή πριν τον τερματισμό του 2016, εμφανίστηκε το σύμπτωμα που μου άλλαξε τη ζωή. Η όραση στο αριστερό μου μάτι άρχισε να θολώνει. Φόρεσα τα παλιά μου γυαλιά, τίποτα. Έβαλα φυσικό ορό, πάλι τίποτα. Η μεγέθυνση στα γράμματα της οθόνης του υπολογιστή, τεράστια, σε σημείο οι συνάδελφοί μου στη δουλειά να μου χτυπάνε «καμπανάκια» ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά. Είχα σταματήσει να διαβάζω βιβλία και να πηγαίνω σινεμά, γιατί πολύ απλά δεν έβλεπα.
Το σύμπτωμα που με έκανε να μην βλέπω, τελικά με ανάγκασε να δω την πραγματικότητα.
Πήγα στην οφθαλμίατρο, έκανα μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου τον Νοέμβριο του 2016 και με τα αποτελέσματα των εξετάσεων ανά χείρας, πήγαμε στην οφθαλμίατρο, για να τα εξηγήσει. Τα κοίταξε, άφησε τον φάκελο κάτω και μου είπε: «αυτό που περίμενα, σκλήρυνση κατά πλάκας». Απομυελίνωση, πολλαπλή σκλήρυνση, σκλήρυνση κατά πλάκας, το αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. Η πάθηση που άκουγα όλα αυτά τα χρόνια, ήταν πλέον το σημαντικότερο νέο που είχα μάθει σε ολόκληρη τη ζωή μου. Η οφθαλμίατρος μου είπε τρία πράγματα: -δεν θα πεθάνεις από αυτό –θα συνεχίσεις τη ζωή σου κανονικά, θα παντρευτείς, θα κάνεις παιδιά –θα το προσέχεις για να σε προσέχει, είναι η προίκα σου. Μετά από μία μεγάλη κουβέντα που κάναμε στο ιατρείο, έφυγα ήρεμος και χαμογελαστός.
Έκτοτε ξεκίνησε ένα μεγάλο ταξίδι στη «θάλασσα» της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, με «καράβι» τον οργανισμό μου, «πλοίαρχο» εμένα, «υποπλοίαρχο» την Πολλαπλή Σκλήρυνση και στις «υπηρεσίες πλοήγησης» τους γιατρούς μου. Το ταξίδι θα είχε αρχίσει νωρίτερα, με καλύτερους οιωνούς, αν είχα υπολογίσει τα συμπτώματα. Θα ήταν πιο ήρεμο και πιο σίγουρη η «πλοήγηση».
Τα συμπτώματα που είχα και για πολλούς λόγους αγνόησα ή αξιολόγησα λάθος, ήταν από τα πλέον χαρακτηριστικά. Έπρεπε δυστυχώς, να φτάσω σε έσχατο σημείο για να πάω στην οφθαλμίατρό μου
Η φετινή καμπάνια της σημερινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση εστιάζει στα αφανή συμπτώματα του αυτοάνοσου νοσήματος, με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση των πολιτών γύρω από τις πραγματικότητες που αφορούν την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Μην αγνοήσετε τα συμπτώματα ή ακόμα και τις υποψίες τους, ενημερωθείτε ορθά και ψύχραιμα και ζητήστε τη συνδρομή και τη γνώμη γιατρών.
Μετά από δυόμιση χρόνια, είμαι καλά, καλύτερα από τότε που το είχα και δεν το ήξερα. Ίσως όμως ήμουν καλύτερα αν είχα αξιολογήσει σωστά τα συμπτώματα. Με ανθρώπους δίπλα μου να μην μου συμπεριφέρονται ως «άρρωστο», με φίλους που εξελίχθηκαν σε δεύτερη οικογένειά μου και πρόσωπα που με αντιμετώπισαν ως φίλο και δικό τους άνθρωπο. Ακολουθώ την φαρμακευτική αγωγή που μου έγραψαν οι γιατροί που με παρακολουθούν, σε ένα δημόσιο νοσοκομείο, οι οποίοι είναι εξαιρετικοί. Η αγωγή μάλιστα έχει και αποτελέσματα. Δεν πρόκειται να πω ότι μετά την πολλαπλή σκλήρυνση η ζωή είναι όμορφη, ξένοιαστη και παραμυθένια. Υπάρχουν μέρες που είμαι αδύναμος, που η ένεση με πονάει για λίγο όταν την κάνω και μετά δεν κοιμάμαι καλά, ξυπνάω κουρασμένος.
Αυτό που μπορώ να πω με βεβαιότητα μετά από δυόμιση χρόνια, είναι ότι πρέπει να μιλάμε στους γιατρούς αν θεωρούμε ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά και να παρακολουθούμε την υγεία μας ακόμα κι αν πιστεύουμε ότι όλα πηγαίνουν καλά.
Σε κάθε περίπτωση όμως, όσο ουτοπικό κι αν φαίνεται, να αγαπάμε, να σεβόμαστε και να εκτιμάμε τον εαυτό μας, να έχουμε γύρω μας ανθρώπους που μας γεμίζουν, μας αγαπούν και τους αγαπάμε. Φίλους, οικογένεια, συντρόφους, δεν έχει σημασία τι από όλα αυτά είναι, αρκεί να μας κάνει καλό η παρουσία τους.