Θα σας μιλήσω για τη ζωή μου…
Υπάρχουν φορές που αντιλαμβάνεσαι ότι το σύμπαν όντως συνωμοτεί, όχι για τις αηδίες του Κοέλιο, αλλά γιατί όντως φαίνεται ότι συμβαίνει.
Πρωινό Δευτέρας και μου έρχεται μήνυμα στο Viber ότι η παράδοση ενός συστημένου από γνωστή εταιρία διανομών έχει προγραμματιστεί για το μεσημέρι της ίδιας μέρας. Εξαιρετικά. Το ζήτημα είναι ότι δεν είχα παραγγείλει κάτι. Τέλος πάντων, απλά περίμενα να δω τι είναι με μεγάλη περιέργεια.
Την ίδια μέρα, ήμουν στην ευχάριστη θέση να έχω ολοκληρώσει ένα «σχήμα» (έτσι το αποκαλούν όσοι ξέρουν) με μία ισχυρή δόση κορτιζόνης. Επιτέλους μπορούσα να φάω ξανά αλατισμένο φαγητό και καφέ που να μην είναι πικρός λες και είμαι τιμωρημένος.
Το βράδυ της ίδιας μέρας, αφού έφαγα κανονικό φαγητό και «από πάνω», που λέει και η ομορφότερη ψυχή, δύο μπάλες παγωτό, γύρισα σπίτι και ήθελα να δω τι ήταν αυτό που μου είχαν στείλει. Μία επιστολή από μία μεγάλη φαρμακευτική εταιρία με την οποία με ενημέρωσαν ότι το φάρμακο το οποίο έπαιρνα σταματάει να κυκλοφορεί τον προσεχή Οκτώβρη και πρέπει να συνεννοηθώ με τον γιατρό μου για να δω εναλλακτική αγωγή.
Το ημερολόγιο έγραφε 29 Μαΐου και ξημέρωνε 30 του μήνα. Η μέρα που έχει θεσπιστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως προτιμώ εγώ τουλάχιστον να την αποκαλώ.
Πάνω από ένα τυχαίο γεγονός, παύει να είναι τυχαίο.
Ειδικά όταν αφορά την ίδια σου τη ζωή και η ζωή σου είναι άμεσα συνυφασμένη με αυτό.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ένα μεγάλο κομμάτι της ζωής μου. Όχι χρονικά, γιατί έμαθα ότι συνυπάρχουμε ένα απόγευμα του Νοέμβρη του 2016 αλλά ουσιαστικά.
Στην περσινή παγκόσμια ημέρα δεν έγραψα κάτι. Ίσως δεν πρόλαβα, ίσως το αμέλησα, ίσως το υποτίμησα. Πολλά ίσως τα οποία είχαν το ίδιο αποτέλεσμα. Πέρασε έτσι.
Μετά από έναν ακριβώς χρόνο, τίποτα δεν είναι το ίδιο.
Για πρώτη φορά από το 2016 κλονίστηκα. Για πρώτη φορά αμφέβαλα για τις δυνάμεις μου. Εκεί που φαίνονταν ότι όλα πήγαιναν καλά, τελικά δεν πήγαιναν και έκανα για πρώτη φορά δύο μαγνητικές με διαφορά μικρότερη των 6 μηνών. Άλλαξα γιατρό και νοσοκομείο. Άλλαξα φαρμακευτική αγωγή και μία καθιερωμένη συνήθεια ετών που ήταν αποτελεσματική. Είδα να με εγκαταλείπουν οι δυνάμεις μου εκεί που δεν με εγκατέλειπαν. Έφτασα στο σημείο να παίρνω 38 χάπια την ημέρα. Έπρεπε να παραδεχτώ ότι δεν είμαι καλά για δεύτερη φορά σε μικρό χρονικό διάστημα, να το επιβεβαιώσει ο εξαιρετικός γιατρός μου και να προχωρήσω στην απαραίτητη ακολουθία ενεργειών που προβλέπεται όταν ένας πάσχων αντιμετωπίζει μία κρίση.
Ένας δύσκολος χρόνος. Ο δυσκολότερος από το 2016, τη χρονιά της συνειδητοποίησης και της πλήρους αλήθειας. Ήταν ένας χρόνος με αλλαγές.
Πολλές αλλαγές. Αλλαγές όμως για καλό.
Αλλαγές που μου έδειξαν πράγματα για τη ζωή μου, το παρόν και το μέλλον που θέλω να έχω. Ποιους έχω στο πλευρό μου, πόσο σημαντικοί είναι και με ποιους θέλω να έχω ταυτόσημο μέλλον.
Όταν μπήκα στον μαγνητικό τομογράφο, υπήρχε μία σκέψη μέσα στο μυαλό μου που μου γεννούσε αυθόρμητο χαμόγελο και μου έδινε κίνητρο. Μου έδειξαν ότι όταν δεν μπορούσα να ανέβω μία απόκρημνη πλαγιά στα Τζουμέρκα είχα ένα χέρι να κρατηθώ και τα κατάφερα. Όταν δυσκολεύομαι στα καταραμένα σκαλιά της αίθουσας του κινηματογράφου, υπάρχει ένας άνθρωπος να με βοηθήσει. Όταν ήμουν στην Κωνσταντινούπολη ή στο Στρασβούργο και υπήρχε υποψία δυσκολίας, είχα ανθρώπους στο πλευρό μου που θα με βοηθούσαν αν χρειαζόμουν κάτι. Όπως είχα και ανθρώπους που έφεραν τον κόσμο ανάποδα για να με πείσουν να αλλάξω γιατρό.
Η στόχευση της Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης κατά πλάκας εδώ και τρία χρόνια εέχει να κάνει με την οικοδόμηση συνδέσεων. Να επιχειρήσουμε να συνδεθούμε με τους ανθρώπους και τον περίγυρό τους και να τους δείξουμε με πράξεις ότι η απομόνωση και οι κακές σκέψεις δεν είναι η λύση. Όπως δεν είναι η λύση και τα κατεστημένα στερεότυπα στο συλλογικό υποσυνείδητο.
Να αμφισβητήσουμε τα κοινωνικά εμπόδια που αφήνουν τους ανθρώπους που επηρεάζονται από την Πολλαπλή Σκλήρυνση να αισθάνονται μόνοι και κοινωνικά απομονωμένοι. Είναι μια ευκαιρία να υποστηρίξουμε καλύτερες υπηρεσίες και να γιορτάσουμε τα δίκτυα υποστήριξης.
Γιατί τελικά δεν είναι μόνο η δική μου ζωή για την οποία σας μίλησα. Είναι η ζωή όλων μας. Οι συνδέσεις μας είναι οι άνθρωποι μας και οι άνθρωποί μας είναι κομμάτι της ζωής μας.
Πρωινό Δευτέρας και μου έρχεται μήνυμα στο Viber ότι η παράδοση ενός συστημένου από γνωστή εταιρία διανομών έχει προγραμματιστεί για το μεσημέρι της ίδιας μέρας. Εξαιρετικά. Το ζήτημα είναι ότι δεν είχα παραγγείλει κάτι. Τέλος πάντων, απλά περίμενα να δω τι είναι με μεγάλη περιέργεια.
Την ίδια μέρα, ήμουν στην ευχάριστη θέση να έχω ολοκληρώσει ένα «σχήμα» (έτσι το αποκαλούν όσοι ξέρουν) με μία ισχυρή δόση κορτιζόνης. Επιτέλους μπορούσα να φάω ξανά αλατισμένο φαγητό και καφέ που να μην είναι πικρός λες και είμαι τιμωρημένος.
Το βράδυ της ίδιας μέρας, αφού έφαγα κανονικό φαγητό και «από πάνω», που λέει και η ομορφότερη ψυχή, δύο μπάλες παγωτό, γύρισα σπίτι και ήθελα να δω τι ήταν αυτό που μου είχαν στείλει. Μία επιστολή από μία μεγάλη φαρμακευτική εταιρία με την οποία με ενημέρωσαν ότι το φάρμακο το οποίο έπαιρνα σταματάει να κυκλοφορεί τον προσεχή Οκτώβρη και πρέπει να συνεννοηθώ με τον γιατρό μου για να δω εναλλακτική αγωγή.
Το ημερολόγιο έγραφε 29 Μαΐου και ξημέρωνε 30 του μήνα. Η μέρα που έχει θεσπιστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως προτιμώ εγώ τουλάχιστον να την αποκαλώ.
Πάνω από ένα τυχαίο γεγονός, παύει να είναι τυχαίο.
Ειδικά όταν αφορά την ίδια σου τη ζωή και η ζωή σου είναι άμεσα συνυφασμένη με αυτό.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ένα μεγάλο κομμάτι της ζωής μου. Όχι χρονικά, γιατί έμαθα ότι συνυπάρχουμε ένα απόγευμα του Νοέμβρη του 2016 αλλά ουσιαστικά.
Στην περσινή παγκόσμια ημέρα δεν έγραψα κάτι. Ίσως δεν πρόλαβα, ίσως το αμέλησα, ίσως το υποτίμησα. Πολλά ίσως τα οποία είχαν το ίδιο αποτέλεσμα. Πέρασε έτσι.
Μετά από έναν ακριβώς χρόνο, τίποτα δεν είναι το ίδιο.
Για πρώτη φορά από το 2016 κλονίστηκα. Για πρώτη φορά αμφέβαλα για τις δυνάμεις μου. Εκεί που φαίνονταν ότι όλα πήγαιναν καλά, τελικά δεν πήγαιναν και έκανα για πρώτη φορά δύο μαγνητικές με διαφορά μικρότερη των 6 μηνών. Άλλαξα γιατρό και νοσοκομείο. Άλλαξα φαρμακευτική αγωγή και μία καθιερωμένη συνήθεια ετών που ήταν αποτελεσματική. Είδα να με εγκαταλείπουν οι δυνάμεις μου εκεί που δεν με εγκατέλειπαν. Έφτασα στο σημείο να παίρνω 38 χάπια την ημέρα. Έπρεπε να παραδεχτώ ότι δεν είμαι καλά για δεύτερη φορά σε μικρό χρονικό διάστημα, να το επιβεβαιώσει ο εξαιρετικός γιατρός μου και να προχωρήσω στην απαραίτητη ακολουθία ενεργειών που προβλέπεται όταν ένας πάσχων αντιμετωπίζει μία κρίση.
Ένας δύσκολος χρόνος. Ο δυσκολότερος από το 2016, τη χρονιά της συνειδητοποίησης και της πλήρους αλήθειας. Ήταν ένας χρόνος με αλλαγές.
Πολλές αλλαγές. Αλλαγές όμως για καλό.
Αλλαγές που μου έδειξαν πράγματα για τη ζωή μου, το παρόν και το μέλλον που θέλω να έχω. Ποιους έχω στο πλευρό μου, πόσο σημαντικοί είναι και με ποιους θέλω να έχω ταυτόσημο μέλλον.
Όταν μπήκα στον μαγνητικό τομογράφο, υπήρχε μία σκέψη μέσα στο μυαλό μου που μου γεννούσε αυθόρμητο χαμόγελο και μου έδινε κίνητρο. Μου έδειξαν ότι όταν δεν μπορούσα να ανέβω μία απόκρημνη πλαγιά στα Τζουμέρκα είχα ένα χέρι να κρατηθώ και τα κατάφερα. Όταν δυσκολεύομαι στα καταραμένα σκαλιά της αίθουσας του κινηματογράφου, υπάρχει ένας άνθρωπος να με βοηθήσει. Όταν ήμουν στην Κωνσταντινούπολη ή στο Στρασβούργο και υπήρχε υποψία δυσκολίας, είχα ανθρώπους στο πλευρό μου που θα με βοηθούσαν αν χρειαζόμουν κάτι. Όπως είχα και ανθρώπους που έφεραν τον κόσμο ανάποδα για να με πείσουν να αλλάξω γιατρό.
Η στόχευση της Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης κατά πλάκας εδώ και τρία χρόνια εέχει να κάνει με την οικοδόμηση συνδέσεων. Να επιχειρήσουμε να συνδεθούμε με τους ανθρώπους και τον περίγυρό τους και να τους δείξουμε με πράξεις ότι η απομόνωση και οι κακές σκέψεις δεν είναι η λύση. Όπως δεν είναι η λύση και τα κατεστημένα στερεότυπα στο συλλογικό υποσυνείδητο.
Να αμφισβητήσουμε τα κοινωνικά εμπόδια που αφήνουν τους ανθρώπους που επηρεάζονται από την Πολλαπλή Σκλήρυνση να αισθάνονται μόνοι και κοινωνικά απομονωμένοι. Είναι μια ευκαιρία να υποστηρίξουμε καλύτερες υπηρεσίες και να γιορτάσουμε τα δίκτυα υποστήριξης.
Γιατί τελικά δεν είναι μόνο η δική μου ζωή για την οποία σας μίλησα. Είναι η ζωή όλων μας. Οι συνδέσεις μας είναι οι άνθρωποι μας και οι άνθρωποί μας είναι κομμάτι της ζωής μας.